Berita Sorotan Indonesia
BEKASI — Penyakit atau kelainan langka masih menjadi pertanyaan tersendiri bagi keluarga yang mengalaminya, terlebih lagi karena minimnya pemahaman publik serta terbatasnya akses informasi dan pendampingan. Menjawab kebutuhan tersebut, hadir Indonesia CARE for RARE Diseases (IC4RD), sebuah komunitas nirlaba yang berpusat di Kota Bekasi dan kini menjelma menjadi wadah utama dukungan, edukasi, serta tempat berbagi bagi orang tua dan pendamping anak dengan kelainan langka di berbagai wilayah Indonesia.
Sejak berdiri tanggal 28 Februari 2017 tepatnya pada saat Rare Disease Day tahun 2017, kini IC4RD telah menampung lebih dari 200 anggota yang tersebar tidak hanya di Bekasi dan sekitarnya, namun juga dari berbagai daerah lain di tanah air. Keberadaannya mengisi ruang kosong yang selama ini terabaikan, tempat di mana orang tua tidak lagi merasa sendirian menghadapi tantangan medis, psikologis, maupun sosial yang muncul akibat kondisi kesehatan anak yang jarang ditemukan ini. Beragam diagnosa langka terwakili di sini, mulai dari Pierre Robin Sequence, Cri du Chat Syndrome, Hypochondroplasia, Mikrosefali, Charge Syndrome, hingga sejumlah kondisi lain yang membutuhkan penanganan khusus dan pemantauan berkelanjutan.
Lahirnya komunitas ini berangkat dari kepedulian mendalam terhadap kenyataan yang dihadapi, sedikitnya referensi yang mudah dijangkau dan minimnya pendampingan terstruktur bagi keluarga yang baru saja menerima kabar diagnosa anak berkebutuhan khusus, khususnya yang tergolong penyakit langka. Tidak sekadar kumpulan orang yang memiliki nasib serupa, IC4RD menyusun program kerja nyata yang berjalan beriringan, baik secara daring maupun luring.
Kegiatan berbagi informasi berjalan terus-menerus lewat media pesan singkat WhatsApp, menjadi sarana konsultasi ringan, diskusi kesehatan, serta penyebaran materi edukasi mengenai pola asuh, tumbuh kembang, dan penanganan penyakit langka. Sementara itu, interaksi tatap muka diwujudkan dalam bentuk bincang publik, lokakarya kecil, sesi berbagi pengalaman, hingga peringatan momen penting seperti Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day) yang selalu dirayakan dengan berbagai kegiatan yang membuka wawasan.
Sebagai Ketua IC4RD, Wynanda Bagiyo Saputri menekankan bahwa tujuan utama yang ingin dicapai adalah meningkatnya kesadaran masyarakat luas karena masih banyak kondisi kelainan langka yang belum dikenal secara umum, sehingga sering kali memicu kesalahpahaman atau stigma yang tidak perlu.
“Banyak orang tua yang awalnya merasa sangat terisolasi dan sendirian saat anak mereka baru didiagnosis memiliki kelainan langka. Melalui keberadaan komunitas ini, kami ingin mengubah rasa itu menjadi kekuatan. Di sini mereka bisa saling menguatkan, bertukar pengalaman nyata, dan yang paling penting mendapatkan informasi yang tepat, akurat, dan terpercaya,” ujar Wynanda dengan tegas.
Peran penting lain yang menjadikan IC4RD berbeda adalah dukungan hukum dan jaringan profesional yang dibangunnya. Windy Aryadewi, SH, selaku Pembina sekaligus penggiat isu disabilitas yang juga berprofesi sebagai Advokat, menjelaskan bahwa komunitas ini tidak bergerak sendirian, kolaborasi menjadi kunci agar layanan yang diberikan makin lengkap.
“Selain berfungsi sebagai tempat berbagi bagi keluarga, IC4RD secara aktif menjalin kerja sama dengan para tenaga ahli yang berkompeten. Mulai dari dokter spesialis, terapis, psikolog, pendidik khusus, hingga relawan sosial bergabung mendampingi. Hal ini dilakukan agar edukasi dan layanan yang sampai ke masyarakat benar‑benar berkualitas dan menjawab kebutuhan nyata di lapangan,” jelas Windy.
Dengan jumlah anggota yang terus bertambah dan dukungan publik yang makin terasa, keberadaan IC4RD diharapkan makin kokoh berperan sebagai jembatan vital. Komunitas ini bukan sekadar tempat berkumpul, melainkan mitra terpercaya yang menghubungkan keluarga, tenaga kesehatan, pendidik, dan masyarakat luas demi mewujudkan lingkungan yang lebih memahami, ramah, dan berkeadilan bagi setiap anak dengan kelainan langka di Indonesia.
Penulis : Rauf
Editor : Yosep
